Professionellt omdöme inom psykologisk behandling 24
DEL 2. ATT FÖRSTÅ AUTISM 27
3. Vad är autism? 31
Prediktion – hjärnans modus operandi 32
Begränsad prediktion vid autism 35
Konsekvenser av teorin 36
4. Autism och känslor 52
Ångest och avvikelser i det autonoma nervsystemet och immunsystemet 58
5. Könsskillnader 62
Prevalens 63
Orsaker och genes 64
6. Autism – en historisk tillbakablick 68
DEL 3. ATT ANPASSA BEHANDLING VID AUTISM 73
7. Riktlinjer för behandling 77
NICE-riktlinjer 77
Socialstyrelsens nationella riktlinjer för adhd och autism 78
Bemötande 78
Närståendes roll 80
Samverkan med andra verksamheter 82
8. Att skapa förutsägbarhet 84
Att utforma kallelsen 85
Att anpassa behandlingsmiljön 85
9. Evidensbaserade metoder 87
Den generella KBT-modellen 87
Bedömningsfasen 92
DEL 4. ANPASSNINGAR FÖR AUTISMSPECIFIKA VIDMAKTHÅLLANDE FAKTORER 99
10. Kommunikations- och interaktionsförmåga 102
Tala explicitiska 103
Var en sammanhangsförklarare 104
Öppna eller slutna frågor? 105
Vänta in, ta en fråga i taget 106
Var aktiv 107
11. Sociala färdigheter 108
Färdigheter – inte säkerhetsbeteenden 108
Instrumentella och relationella sociala färdigheter 110
Psykoedukation om ömsesidighet och olika former av samtal 110
Träna instrumentella färdigheter 111
Träna relationella färdigheter 115
12. Känsloskola och känsloreglering 133
Var och hur känns det i kroppen? 134
13. Repetitiva beteenden, specialintressen och intolerans för osäkerhet 156
Lyft målet och ta fram vägen dit 157
14. Exekutiva svårigheter 164
Planera 165
15. Förmåga att klara av exponering 173
Exponeringshierarki 173
16. Sammanställning av vidmakthållande faktorer och anpassningar 175
Specifika styrkor 176
DEL 5: SKRÄDDARSYDD BEHANDLING VID SPECIFIKA
DIAGNOSER 179
17. Ångestsyndrom och autismspecifik ångest 184
18. Social ångest 186
Tom – autism och social ångest 188
19. Generaliserat ångestsyndrom 199
Göran – autism och GAD 201
20. Tvångssyndrom/OCD 211
Helena – autism och tvångssyndrom 213
Eva – autism, OCD, anorexi, diabetes typ 1 och CP-skada 223
21. Sjukdomsångest/hälsoångest 234
Henrik – autism, sjukdomsångest och ortorexi 236
22. Posttraumatiskt stressyndrom, PTSD 246
Carlos – autism och PTSD 249
Ebba – autism och PTSD-symtom 258
23. Autistic burnout – om utmattningstillstånd vid autism 268
Stress och utmattning 269
Maria – autism och utmattning/autistic burnout 271
Fatima – utmattning/autistic burnout och anorexi (i partiell remission) 282
24. Depression 294
Jussi – autism, depression och Crohns sjukdom 296
25. Relationsproblem – familjesamtal, parsamtal och parterapi 315
IBCT 316
26. Utvärdering 323
27. Uppföljning och implementering 325
Författarens tack 327
Referenser 330
Register 337
INLEDNING
Den här boken riktar sig till dig som är psykolog, psykoterapeut eller har annan yrkesbakgrund och arbetar med psykologisk behandling vid autism. Eller så förväntas du göra det, men känner dig osäker. Kanske undrar du om metoderna du använder vid andra psykiatriska diagnoser har evidens vid samtidig autism. Det är en viktig fråga som vi ska återkomma till.
Jag som skriver den här boken har varit psykolog i drygt trettio år, sedan 1992. När jag började min yrkeskarriär hade psykiatrin i Sverige helt andra förklaringsmodeller än de vi har i dag. Man tänkte att personer med autism blivit traumatiserade av sina kyliga mödrar och slutit sig i sitt skal där de levde otillgängliga för världen. Vården begick många övergrepp mot både patienter och anhöriga. Föräldrar skuldbelades och fick veta att de skadat sina barn, allt var deras fel.
Risken finns att vi om ytterligare trettio år kommer att se tillbaka på dagens psykiatriska vård och förfasa oss över att så få fick hjälp. Faktum är att det i dag händer att personer med autism nekas psykologisk behandling eller psykiatrisk vård med hänvisning till funktionsnedsättningen. Min förhoppning är att den här boken ska kunna bidra till att fler tar sig an patienter med autism och skapar förutsättningar för en mer jämlik vård för denna grupp. Syftet är att visa exempel på hur anpassning av psykologisk behandling vid psykiatriska tillstånd kan se ut när patienten har autism.
Jag lärde mig tidigt att man måste våga pröva sig fram även på otrampade stigar, att göra så gott man kan utifrån den kunskap som finns, även om den är minst sagt bristfällig. När jag för länge sedan gjorde min PTP-tjänst (praktiktjänstgöring för psykologer) fanns det inte någon ätstörningsvård i den region jag arbetade i (och inte i många andra heller). Patienter med ätstörning fick samma odifferen-
tierade samtalskontakt som alla andra. Och de blev sällan bättre. Som utbildad vid Uppsala universitet med inlärningspsykologi som bas, tänkte jag att man borde kunna genomföra behandling efter sådana principer och läste på vad som fanns inom området. Eftersom jag handledde på ett behandlingshem för patienter med olika psykiatriska tillstånd bestämde jag mig för att ta fram ett behandlingsupplägg för ätstörningspatienter med mer omfattande problematik och ordna plats för dem på behandlingshemmet och utbilda personalen där. De äldre, mer erfarna psykologerna på kliniken tittade på mig med något skrämt i blicken och undrade om det verkligen var möjligt att göra så. Med skräckblandad förtjusning välkomnade jag min första patient på behandlingshemmet. Personalen var engagerad och nyfiken och jag handledde efter bästa förmåga. Till mångas häpnad slutade patienterna kräkas och började normalisera sitt ätande. Både patienter och anhöriga var översvallande tacksamma för hjälpen de fick. Det här ledde till att jag deltog i en arbetsgrupp som startade regionens första ätstörningsenhet. Den erfarenheten har jag haft stor glädje av, den stärkte mig att våga. För att göra något man aldrig gjort måste man skaffa sig kunskap. Och det är nästan alltid möjligt att göra det.
Senare kom jag att arbeta inom hjärnskaderehabilitering. Där var ett självklart inslag att samverka med anhöriga och andra verksamheter som var involverade i vården. Likaså att anpassa insatserna till patienternas kognitiva funktionsnivå. När jag senare återvände till psykiatrin var det givet för mig att ta med mig det arbetssättet, liksom att fundera över en patients kognitiva funktioner innan jag inledde en behandling. Men jag insåg att dessa inslag – att involvera anhöriga och att anpassa behandlingen efter patientens sätt att fungera –inte var lika självklara för alla behandlare, även om en del hade en intuitiv förståelse för dem.
Har alla autism nu för tiden?
Psykologer med autismkompetens inom psykiatrin kan mötas av frågan »Har alla autism nu för tiden?« när de påpekar att anledningen till en patients långvariga lidande, återkommande suicidförsök, inläggningar och obefintliga förbättring trots behandlingsförsök kan
10 | psykologisk behandling av samsjuklighet vid autism
vara att hen har autism. Många tycks undra om det är rimligt att autism skulle vara så särskilt vanligt inom psykiatrisk vård. I den allmänna befolkningen är förekomsten två procent (Socialstyrelsen, 2024). Så hur förhåller det sig egentligen?
Psykologen Johan Nyrenius (2023) undersökte under en tvåårsperiod förekomsten av autism inom psykiatrisk öppenvård på en mottagning i södra Sverige. Han fann att nästan en femtedel av patienterna hade autism. Om även patienter med subklinisk autism inkluderades steg andelen till en fjärdedel. För många är det häpnadsväckande siffror, för andra vad de redan anat.
Hur kan förväntningarna vara så olika bland professionella? En orsak är att det råder olika uppfattningar om vad autism är. De flesta känner igen patienter med autism och IF (intellektuell funktionsnedsättning). Barnets utveckling blir tidigt annorlunda och svårigheterna blir så omfattande att även ett otränat öga lägger märke till dem. Men autism utgörs av ett brett spektrum och kan komma till uttryck på ett mindre iögonfallande sätt när begåvningsnivån är högre. Det var inte förrän 1994 som det blev diagnostiskt möjligt att ställa en autismdiagnos på en person med normal eller till och med hög IK (intelligenskvot) och normal språklig utveckling. Då infördes Aspergers syndrom som en ny diagnos i DSM-IV, Diagnostic and statistical manual of mental disorders (1994). Diagnosen hade redan varit införd i ICD-10, International classification of diseases, men uppfattades av många som kontroversiell. Det har också visat sig att autism hos flickor och kvinnor ofta ter sig annorlunda än hos pojkar och män. De går därför ofta under radarn långt upp i åldern och utvecklar betydande samsjuklighet, vilket vi återkommer till i del två av boken.
När DSM-IV kom (1994) präglades svensk psykiatri fortfarande av en psykoanalytisk förklaringsmodell. Många kände inte till DSM över huvud taget och den diagnostiska medvetenheten var generellt låg. På sina håll ansågs det fult att diagnostisera och sätta etiketter på folk. Ett undantag var forskaren Christopher Gillberg, som försökte sprida kunskapen att autism var ett neurobiologiskt tillstånd. Länge talade han och hans kollegor för döva öron. Det var inte förrän i slutet av 1990-talet som ett skifte skedde i vårt land, och vid millennieskiftet var hjärnan välkommen in i svensk psykiatri. Då
hade den neurovetenskapliga forskningen gjort sådana landvinningar att det inte längre gick att bortse från att psykiatriska sjukdomar och tillstånd uppstod som en konsekvens av det som hände i hjärnan. Därmed inte sagt att det bara handlar om det. Hjärnan påverkas naturligtvis av omgivningen i vid bemärkelse. Tekniska framsteg som fMRI och modern PET-teknik (positronemissionstomografi) hade lett till möjligheten att studera »den levande hjärnan«. Likaså hade forskningen om utvecklingsneurologiska tillstånd som autism och adhd ökat explosionsartat. Det sägs att det i genomsnitt tar sjutton år att implementera nya tankesätt och metoder, vilket stämmer bra i detta fall. Det är inte förrän under senare år som medvetenheten om autism har spridit sig bland professionella på ett sådant sätt att det känns igen i den kliniska vardagen.
Autism och psykiskt lidande
En erfarenhet som många autistiska personer delar är att de blir hänvisade till habiliteringen när de söker psykiatrisk vård – trots att habiliteringen sällan har i uppdrag att erbjuda just det. Tanken tycks vara att alla psykiatriska symtom som en person med autism har beror på att hen har just autism, så kallad diagnostisk överskuggning. Fenomenet verkar tyvärr även förekomma i samband med somatisk vård. Faktum är att det förekommer en överdödlighet vid autism vid de flesta somatiska diagnoser (Hirvikoski m.fl., 2016). Det kan även bero på att autistiska personer inte är lika benägna att söka vård och också kan ha svårare att göra sig förstådda när de väl gör det. De får inte heller det bemötande och den tid som behövs för att de ska kunna göra sig förstådda.
Vad vet vi då om det psykiska lidandet hos personer med autism? Har de behov av psykiatrisk vård? Forskning har visat att samsjukligheten i autismgruppen är högre än hos psykiatriska patienter utan autism (Nyrenius m.fl., 2023).
| psykologisk behandling av samsjuklighet vid autism
EXEMPEL PÅ SAMSJUKLIGHET VID AUTISM
Samsjuklighet inom den autistiska gruppen (Nyrenius m.fl., 2023).
Som framgår av tabellen ovan har hela 87 procent i autismgruppen även någon form av ångestsyndrom och drygt hälften har tvångssyndrom. Även allvarliga tillstånd som schizofreni och andra psykoser är kraftigt överrepresenterade inom gruppen. Det är exceptionella siffror. Vidare är förekomsten av självmordstankar, -planer och -handlingar på samma nivå som hos patienter utan autism (Nyrenius m.fl., 2023). Det vill säga stor. Aktuella självmordstankar förekom hos 58 procent, självmordsplaner hos 29 procent och 7 procent hade gjort självmordsförsök det senaste året. Det var därtill 36 procent som det senaste året hade uppvisat ett självskadebeteende.
Dessutom har gruppen med autism större svårigheter i sitt dagliga liv än den psykiatriska gruppen generellt. Den adaptiva förmågan ligger anmärkningsvärt mycket lägre än den kognitiva, där den genomsnittliga IK-nivån var 93 (medelvärde 100, 1 SD 15) medan den genomsnittliga adaptiva nivån (GAF) var 62 (Nyrenius & Billstedt, 2020).
Enligt hälso- och sjukvårdslagen ska vård erbjudas jämlikt och efter behov. Känner man till att patienter med autism har lika stora eller till och med större behov, och upplever minst lika omfattande li-
dande som andra, är det oförsvarligt att neka dem psykiatrisk vård. När svårighetsgraden är hög och komplexiteten stor är det psykiatrisk specialistvård som krävs. Vid lindrigare tillstånd är det primärvård som bör vara rätt vårdnivå. På samma sätt som för andra.
Varför behövs den här boken?
Om nästan en femtedel av alla patienter inom psykiatrisk vård har autism, och om lidandet hos denna stora grupp dessutom är omfattande samtidigt som många nekas vård, måste vi fråga oss hur det kan komma sig. En förklaring kan som sagt vara att vårdpersonal har för lite kunskap om autism och därför inte identifierar patienterna. En annan att man är osäker på hur man ska göra. Går det att använda sina sedvanliga metoder? Man kan också ha erfarit att det inte blir så bra i mötet med en autistisk patient när man gör som man brukar. Psykologen Donia Shalabi och medarbetare (2025) visar att det vetenskapliga stödet för gruppbehandling för ångest och depression av vuxna patienter med autism är magert. Få studier är gjorda, och kvaliteten på dem som finns är generellt låg. Betydligt mer forskning behövs innan man kan implementera gruppbehandlingar för gruppen på bred front. Kan det möjligen vara så att patienterna behöver mer av individuella anpassningar för att insatserna ska ha effekt? När resurserna inte räcker till och köerna är långa ökar risken för att patienter som man inte tycker sig lyckas med hänvisas till andra instanser.
Enligt en studie känner sig många terapeuter osäkra på hur de ska hjälpa patienter med autism att må bättre. Tilltron till den egna kompetensen och förmågan var inte relaterad till år i yrket, eller hur många anpassningar man gjorde i sina behandlingar, däremot hade det samband med om man fått träning och handledning (Cooper, Loades & Russell, 2018).
En undersökning av vad erfarna terapeuter gör för att få behandlingen att fungera visar att terapeuten antingen: 1) lägger till verktyg som inte ingår i standardbehandlingarna, 2) utesluter aspekter av standardmodellerna, 3) modifierar det sedvanliga upplägget (Spain & Happé, 2020).
Redan 2012 publicerade NICE (National Institute for Health and
14 | psykologisk behandling av samsjuklighet vid autism
Care Excellence) i Storbritannien sina första rekommendationer för anpassningar vid psykologisk behandling vid autism. I en studie fann forskarna att de terapeuter som lyckades med sina behandlingar använde fler anpassningar än de som rekommenderas i NICE, till exempel träning i att identifiera känslor och skräddarsydd anpassning till det specifika problem som adresserades, alltså inte generella upplägg (Cooper, Loades & Russell, 2018).
Flera studier lyfter fram hur viktigt det är att behandlare har kunskap om autism för att behandling av psykiatrisk samsjuklighet ska bli framgångsrik. Men även specifika egenskaper hos terapeuterna, som flexibilitet och kreativitet, har visat sig vara viktiga. Som terapeut behöver man därtill ha inställningen att det går att påverka beteenden, att även människor med autism kan utvecklas. Om man däremot anser att människor med autism inte kan utvecklas och inte går att nå med psykologisk behandling blir det rimligt att neka dem vård.
Förväntningar på läsaren
Boken avser inte att vara en lärobok i KBT eller någon annan psykoterapeutisk metod. Den förutsätter att du redan har sådan kompetens men vill fördjupa den för att behandla autistiska patienter ännu bättre. Jag utgår till exempel från att du är bekant med vanligt förekommande begrepp inom KBT. Men även om du har en annan teoretisk hemvist än just KBT kommer du att ha användning för många av de anpassningar som beskrivs i boken. Inom KBT-fältet har man varit bra på att använda metoder och strategier från andra fält och integrerat dem under KBT-paraplyet. Vissa metoder kan dessutom närmast beskrivas som pedagogiska och lämpar sig väl inom fler olika inriktningar.
Några begrepp
Jag använder i boken skrivningen »personer som har autism« och »autister« som synonymer. Många personer med autism föredrar att man använder ordet autist. Eftersom jag inte vill likställa diagnosen med personen, och för att variera språkbruket, använder jag båda ut-
tryckssätten. När jag skriver om personer som inte har autism använder jag begreppet »neurotypisk«. Neurotypiska personer har inget annat gemensamt än att de inte har just autism. Man kan naturligtvis diskutera om det ens finns några neurotypiska personer eftersom alla fungerar på just sitt sätt. Normaliteten kan verkligen ifrågasättas, men det är ett ämne för en annan bok än denna.
Bokens upplägg
Min ambition med den här boken är att erbjuda fördjupade kunskaper och ett inifrånperspektiv. Då blir det så mycket lättare att också förstå hur man kan anpassa en behandling.
I bokens första del undersöker vi vad evidens innebär, hur man kan använda sitt omdöme och vad som menas med psykologisk behandling. Bokens andra del ger sedan en fördjupad bild av autism, och du får ta del av kunskap som är avgörande för att förstå vilka anpassningar som krävs för en lyckad behandling. Bokens tredje del beskriver dels riktlinjer, dels generella anpassningar som kan behövas vid de flesta psykologiska behandlingar när patienten har autism. I bokens fjärde del fördjupar vi oss i vanliga autismspecifika vidmakthållande faktorer som man behöver ta hänsyn till. Fram till och med del fyra försöker jag så långt det är möjligt att illustrera innehållet med hjälp av olika exempel från avidentifierade patienter.
I del fem, bokens sista del, går jag igenom ett antal specifika diagnoser – depression, GAD, tvångssyndrom med flera – och undersöker hur ett behandlingsupplägg kan se ut, men denna gång med hjälp av exempelpersoner. Alla exempelpersoner i denna del av boken är fiktiva men bygger på min samlade erfarenhet och motsvarar hur det ofta kan se ut i verkligheten.
Men först ska vi som sagt utforska vad som menas med evidens. Vad betyder begreppet och hur vet man om en metod har evidens? Vad gör man om det inte finns evidens för en metod vid en psykiatrisk diagnos hos en specifik patientgrupp? Man kan ju inte skjuta från höften.
16 | psykologisk behandling av samsjuklighet vid autism
ATT FÖRSTÅ PSYKOLOGISK BEHANDLING
1. EVIDENS – DET GENERELLA
OCH DET UNIKA
Som professionell ska man i sitt behandlingsarbete utgå från det vetenskapliga underlaget, det går inte att välja efter tycke och smak. Det innebär en skyldighet att hålla sig uppdaterad inom sitt fält. Både medicin och psykologi är forskningsintensiva discipliner, med kort halveringstid på kunskapen. Ingen kan vila på gamla lagrar från sin grundutbildning. Om jag bara skulle utgå från det jag lärde mig under psykologprogrammet under 1980-talet skulle det inte bli bra.
För att kunna säga att en behandling har evidens krävs att det finns flera studier som visar signifikanta resultat – det räcker inte att behandlingen har fått positiva resultat i enbart en eller ett fåtal studier. Dessutom behöver forskningsdesignen vara relevant för frågeställningen och robust, antalet försökspersoner tillräckligt och uppföljningstiden rimlig. Resultaten bör vidare kunna replikeras av oberoende forskare för att vara säkerställda. Hänsyn behöver också tas till olika former av bias. Exempelvis publiceringsbias som innebär att studier som visar att en metod har effekt har större sannolikhet att bli publicerade i vetenskapliga tidskrifter än studier som visar att metoden inte har effekt, vilket kan leda till en oförtjänt övertro på en metod.
I en studie undersökte man 100 experimentella studier och korrelationsstudier som alla publicerats i vetenskapliga tidskrifter inom psykologi (Schlegelmilch, 2015). Man fann att 97 procent av originalstudierna uppvisade statistiskt signifikant effekt medan endast 36 procent av replikationsstudierna gjorde det. Det var således en betydande sänkning, och resultatet gav naturligtvis upphov till oro i forskarsamhället. Flera artiklar följde där man vände och vred på fenomenet. Vad berodde det på, var den psykologiska disciplinen opålitlig? Och framför allt, vad kunde man göra åt det?
Variationen i resultat mellan olika studier som avser att testa en specifik metod kan bero på flera olika faktorer (Shrout & Rodgers, 2018). Metoden man vill pröva kan genomföras mer eller mindre rigoröst och noggrant. Forskarna kan vara experter inom sitt fält eller relativa nybörjare. Miljön där studien genomförs kan påverka. En angenäm och lugn miljö kan ge andra resultat än en kliniskt kylig miljö. Statusen hos institutionen och forskarna kan påverka, liksom egenskaper hos försökspersonerna. Ingen människa är den andra lik, vilket man ofta tycks underskatta betydelsen av. Därför behöver man vara vaksam så att man inte gör för långtgående generaliseringar av forskningsresultat.
I diskussionen om evidens för olika metoder missas dessutom ofta att så grundläggande begrepp som »medelvärde« inte finns i verkligheten. Medelvärdet är en abstraktion – men ibland pratar vi om medelvärden som att de finns. Som att svenska kvinnor föder 1,4 barn. Det som däremot finns i verkligheten är spridningen kring medelvärdet. Den utgörs av verkliga människor. Även i mycket väl designade studier förekommer en spridning kring medelvärdet. Försökspersonerna uppnår inte samma resultat. De är individer och deras personligheter och erfarenheter är unika, och de reagerar olika på interventionen. Vissa uppnår god effekt av en intervention, andra marginell effekt, några ingen effekt alls och någon kanske försämras av den. Alla individerna finns dock i verkligheten. Kanske är det så att vissa av dem som inte förbättras av våra behandlingar, eller som försämras, inte är neurotypiker? Det vi kan vara säkra på är att alla människor finns i verkligheten och har samma rätt till vård som alla andra. I behandlingsstudier utgörs dessutom försökspersoner sällan av autister utan av neurotypiker. Autism kan till och med vara ett exklusionskriterium. Från sådana studier kan man inte på ett självklart sätt generalisera till den autistiska gruppen, även om studierna är genomförda på ett alldeles utomordentligt sätt. Därmed inte sagt att metoden måste vara verkningslös. Kanske fungerar den utmärkt, med rätt anpassningar.
Kunskapsideal spelar roll
Ofta anses RCT-studier (randomized controlled studies) ge högst evidensvärde inom psykologisk behandlingsforskning. Kunskapsidealet i denna typ av studier är dock inte oproblematiskt. För vad är egentligen kunskap? Låt oss ta hjälp av den grekiska filosofen Aristoteles för att reda ut begreppet.
Aristoteles kategoriserade kunskap i flera komponenter. Här ska vi fokusera särskilt på tre av dem: episteme, techne och fronesis (Bornemark, 2020). Episteme står för den generella, abstrakta och teoretiska kunskapen. Den är densamma överallt och alltid. Naturlagar inom fysiken eller matematiska principer är bra exempel. Sådan kunskap är opersonlig, kan lätt generaliseras och lämpar sig väl för att beskrivas i text. Det har ingen betydelse var man befinner sig eller vilka förväntningar man har. Ett äpple faller mot marken i såväl Kina som i USA och Sverige. Det spelar heller ingen roll om den som släpper äpplet är europé, afrikan eller amerikan, eller är kommunist eller kapitalist. Äpplet faller alltid nedåt.
I dag tycks episteme ha blivit liktydigt med kunskap – och är också idealet bakom RCT-studier. Man vill ringa in en orsak som alltid ger samma konsekvens, och kunskapen ska helst kunna generaliseras till alla och alltid. Det är ju ett rimligt mål att eftersträva när det gäller till exempel utvecklingen av vacciner och mediciner. Men inte ens inom den medicinska forskningen är det enkelt att få fram preparat som är så generella att alla alltid och överallt reagerar på samma sätt på dem. Människan som organism tycks vara för komplex när det gäller biologi och fysiologi.
Hur är det då när det kommer till psykologi, när vi ökar komplexiteten i systemet? Naturligtvis är man inom den psykologiska disciplinen medveten om problematiken. Det är därför man tar de statistiska metoderna till hjälp för att beräkna hur stor sannolikheten är för att något ska få en viss effekt. Samtidigt glömmer man ofta att det är just sannolikheter man beskriver. Skulle det till och med kunna vara så att en behandlare med fingertoppskänsla för det unika i situationen, och som anpassar sig till patienten, får bättre resultat än den som följer manualen mer ordagrant?
Aristoteles beskriver även praktiska former av kunskapsideal som
kan vara minst lika värdefulla som det epistemiska. Techne är den kunskap som syftar till att producera något, inte själva handlingen i sig. Det är en målinriktad kunskap, där målet ligger utanför handlingen, i produkten. Exempel är den färdighet som krävs för att sticka en tröja eller baka ett bröd. Den kunskapen går bra att manualisera, till exempel i en stickbeskrivning eller ett recept. Men allt går inte att beskriva i text. Det krävs även övning och erfarenhet för att bli skicklig inom sitt område. En mormor bakar antagligen både godare och vackrare bullar än barnbarnet som precis lärt sig, trots att de följer samma recept.
Fronesis syftar på kunskap där målet är den goda handlingen i sig, till exempel att duscha en brukare inom äldrevården, inte att producera något. Bornemark skriver att: »Duschningen handlar inte bara om att producera en ren kropp, utan yrkesskickligheten ligger i att göra det på ett bra och respektfullt sätt« (2020, s. 48). Man måste kunna avgöra vad som är viktigt i just den aktuella situationen.
Ett nyfiket utforskande
Generell kunskap måste alltid tillämpas i en konkret och specifik situation. Det kräver förståelse för det situationsunika. Som behandlare måste man vara öppen för att det finns sådant man inte kan och vet, och vara nyfiket utforskande för att kunna upptäcka det. Om man är manualstyrd och utgår från att »om jag gör så här, kommer patienten att reagera så här«, ökar risken för att patienten inte känner sig respekterad. Man har kanske inte tagit tillräcklig hänsyn till just den här personens utmaningar eller aktuella livssituation. Om patienten har autism och man utan anpassningar påbörjar exponeringsdelen i behandlingen kan patienten bli så överväldigad att hen inte återkommer. När patienten inte känner sig rätt bemött spelar det ingen roll hur många studier man kan åberopa – relationen blir inte bättre för det. För att lyckas med en intervention som exponering med en autistisk patient krävs att behandlaren förmår vara just nyfiket utforskande. Patienten kanske kommunicerar sparsamt, har svårt att prata om känslor och är svår att läsa av. Då måste behandlaren förutom att ha goda kunskaper om autism också ha gjort sitt bästa för att lära känna just denna patient, och vara öppen för just den
unika situationen som behandlingen sker i. Man måste vara öppen för att man inte redan kan allt, kanske inte kan göra som man brukar och måste anpassa sin metod. Man kan behöva lära patienten färdigheter för att hen ska klara exponeringen, gå försiktigare fram och vara betydligt mer explicit än man är van vid. Målet med psykologisk behandling är inte att »producera vård«, utan att erbjuda behandling som hjälper patienten.
För att behandlingen ska ha effekt behöver den genomföras på ett respektfullt och bra sätt, med lyhördhet för vad patienten är mottaglig för i stunden. Det är bemötandet i just det unika mötet som utgör fronesis. Den kunskapen går inte att manualisera till generell kunskap. Det är förmågan att individualisera den generella kunskapen till den unika situationen och personen som fronesis handlar om. Det är den förmågan som utgör det professionella omdömet. Vad är klokt att göra i just den här situationen?
Naturligtvis är det lättare att behandla vissa människor än andra. Vissa patienter har lätt att förstå, har överseende om matchningen till just hens situation inte blev så bra, kan generalisera och anpassa sig. Då kan det fungera bra även för den mer manualstyrda behandlaren. Så är det dock sällan när patienten har autism.
Vad får det då för konsekvenser om man har ett forskningsideal där allt förväntas följa lagar och principer och alltid är på samma sätt varje gång? Människor reagerar som sagt inte på samma sätt varje gång, och olika personer kommer att reagera olika på samma intervention.
2. VAD MENAS MED PSYKOLOGISK
BEHANDLING?
Med psykologisk behandling avser jag behandling som vilar på psykologiska behandlingsprinciper, till skillnad från exempelvis medicinska. Här ligger fokus på mänskligt beteende i vid bemärkelse, såväl tankar, känslor som handlingar. Psykoterapeutiska behandlingar är psykologiska. Naturligtvis innehåller även medicinsk behandling psykologiska principer, men det är något som ligger utanför den här boken.
Man måste inte vara psykolog för att ge psykologisk behandling, även om legitimerade psykologer har den mest ingående och omfattande utbildningen i psykologi. Det går även att vara legitimerad psykoterapeut med annan grundutbildning, eller ha olika vidareutbildningar. Det viktiga är att man har den teoretiska kunskap och praktiska erfarenhet som krävs för att genomföra den behandling man avser att genomföra. När erfarenheten är begränsad är handledning ett sätt att kompensera för det – man får låna handledarens yrkesskicklighet tills man förvärvat sin egen. Men man behöver också få rätt förutsättningar av arbetsgivaren för att kunna designa lämplig behandling för sin patient.
Professionellt omdöme inom psykologisk behandling
Under de senaste decennierna har det skapats en lång rad manualer för psykologisk behandling. Det är alldeles utmärkt. Därmed har behandling tillgängliggjorts för fler, och behandlare vet vilka principer som forskningen visar har mest stöd vid olika tillstånd. Jag tror dock inte att de som tagit fram manualerna tänkt sig att dessa ska följas till punkt och pricka oavsett patient och situation. Tyvärr har ett så-
dant synsätt fått fäste hos vissa psykologer och psykoterapeuter. Jag vet inte hur det kan komma sig, men anar att det rör sig om missförstånd.
Min och många andras utgångspunkt är att de manualer vi har i dag är utmärkta men ska användas med stor omsorg och anpassas till den unika individen och den unika situation man befinner sig i vid varje behandlingstillfälle. Som behandlare måste man alltså ha den epistemiska kunskapen att utgå från, men även techne, alltså den praktiska färdighetsträningen, och likaså det fronetiska omdömet i stunden. Det innebär inte att man ska använda sin magkänsla lite hur som helst och improvisera fritt. Genom det professionella omdömet kan man anpassa standardmodellerna till patienten. Det gäller naturligtvis inte bara vid autism, utan i alla sammanhang. Träffar man en patient med OCD och autism kan man utgå dels från modeller som finns för hur man behandlar OCD, dels från kunskapen man har om autism, och göra de anpassningar som verkar rimliga utifrån den aktuella patienten och den unika situationen. Då utgår man från evidens, men använder också sitt omdöme. Det måste inte finnas en manual för hur man behandlar OCD hos en person med autism för att kunna säga att behandlingen har evidens. Det finns sällan någon manual som är utprövad just för den här unika patientens omständigheter. Man anpassar metoden till patienten – inte patienten till metoden. Så gör man även när evidensläget är skralt. Det finns oftast något att utgå från. Om kirurgen och nobelpristagaren Denis Mukwege, världskänd för sitt arbete för våldtagna kvinnor i Kongo, hade tänkt att det inte finns någon evidens för att operera kvinnor med så svåra skador med de resurser han hade tillgång till, skulle antagligen många av hans patienter ha dött eller tvingats leva med ett outhärdligt lidande. I stället utgick han från de resurser han hade, sin erfarenhet och den begränsade evidens som fanns och gjorde så gott han kunde. Enligt mitt synsätt är det så vi måste tänka – att vi gör så gott vi kan.
2. Vad menas med psykologisk behandling? | 25
ATT FÖRSTÅ AUTISM
EN VIT LITEN STRUMPA
Som en vit liten strumpa
I en klädhög med rött
Känner jag mig udda
Och ibland utstött
Riskerar att färgas
Att helt byta om
Bara för att vara
Precis som dom
Men jag vill att dom röda
Ska se att jag är vit
Att dom ska se och känna
Att jag också hör hit
För jag ser på världen
På mitt egna sätt
Och ingen ska säga
Att det är fel eller rätt
För hur ska mitt rätta jag
Komma fram och ta form
Om det alltid ska styras
Av det som är norm?
Så låt mig få vara
Precis den jag är
Det är inte mycket
Det är allt jag begär
Anna Planting Gyllenbåga, 2020
När man ska hjälpa någon med autism underlättar det om man försöker sätta sig in i personens perspektiv – alltså att själv mentalisera och använda sin empati. Precis som Anna Planting Gyllenbåga, med artistnamnet Anna PG , önskar i dikten på föregående sida. Anna PG har autism och adhd och är en uppskattad föreläsare och författare.
På ett levande och träffsäkert sätt berättar hon om hur det är att leva med sina diagnoser.
Det brukar sägas att psykiatriska diagnoser inte förklarar någonting eftersom de är kriteriebaserade. Att säga att någon har sina utmaningar på grund av autism är som att säga att någon har ont i huvudet på grund av huvudvärk. Det ligger mycket i detta synsätt. Samtidigt vet vi i dag ganska mycket om olika tillstånd. Även om kriterierna inte är orsaksförklaringar har vi numera ganska god kunskap om vad som tycks orsaka flera av tillstånden och om mekanismerna som ger upphov till kriterierna, åtminstone på en övergripande nivå.
I den här delen av boken får du lära dig mer om olika symtom vid autism och vad som kan ligga bakom dem. Förklaringsmodellerna utgår från neurovetenskaplig forskning och gör symtomen mer begripliga, vilket underlättar förståelsen för vad som kan vara hjälpsamt. Du får också lära dig mer om prevalens och könsskillnader. Liksom om den historiska bakgrunden och hur autismdiagnosen föddes ur schizofrenidiagnosen.
3.
VAD ÄR AUTISM?
Autism karaktäriseras av svårigheter inom två huvudområden: 1) socialt samspel och kommunikation; 2) förmågan att hantera förändringar och göra nya saker. Många autister vill att det mesta ska vara som det brukar. Det är också vanligt att personer med autism är över- eller underreaktiva för sinnesintryck och har svårt att uppfatta och reglera signaler från den egna kroppen, som hunger, värme, kyla och smärta.
Autism är ett extremt heterogent tillstånd. En person med autism kan helt sakna språk, ha intellektuell funktionsnedsättning, bo på ett gruppboende och behöva hjälp med nästan allt, en annan kan vara professor på ett universitet. Det senare är förstås ovanligt, men faktum är att det förekommer.
Hur kan en diagnos rymma så vitt skilda funktionsnivåer? Har autismdiagnosen något förklaringsvärde alls om den är så bred? Och vilka är de underliggande mekanismerna?
Olika teorier har försökt förklara olika aspekter av autism, men få har lyckats begripliggöra helheten. Några har främst fokuserat på svårigheterna att interagera socialt och kommunicera, som teorin om begränsad theory of mind (se avsnittet Kommunikation och socialt samspel – theory of mind, s. 39) eller lägre social motivation vid autism. Andra har fokuserat på sambandet mellan de utmaningar som många har i sin vardag och bristfälliga exekutiva funktioner. Min ambition är inte att ge en heltäckande redogörelse för alla modeller och teorier, utan att lyfta fram dem som jag bedömer har störst förklaringsvärde och ger bäst guidning i samband med psykologisk behandling.
Prediktion – hjärnans modus operandi
Många professionella har fått lära sig att hjärnan fungerar på följande sätt: den tar in information från sinnesorganen – syn, hörsel, känsel, smak och lukt. Sedan processar man den informationen och reagerar genom tankar, känslor och beteenden.
STIMULI : tar in information via sinnesorganen
RESPONS: tankar, känslor, beteenden
Stimuli och respons således – en till synes enkel modell som intuitivt verkar rimlig. Inom neurovetenskapen har man emellertid länge misstänkt att det inte förhåller sig på det sättet (de-Wit, Machilsen & Putzeys, 2010). Om våra reaktioner skulle vara beroende av att hjärnan först tog in information från sinnesorganen, bearbetade den och sedan reagerade hade vi inte överlevt som art. Det skulle helt enkelt ta för lång tid. Det har visat sig i många sammanhang att det som intuitivt känns rätt ofta inte är det. Vår intuition är helt enkelt inte särskilt bra på att förstå sig på naturvetenskapliga fenomen som hjärnan eller kosmos. Hjärnan har utvecklats för att maximera vår chans att överleva, inte för att filosofera över sig själv eller världens beskaffenhet. Det har ju visat sig att många antaganden om verkligheten som »känns rätt« inte stämmer. Vi ser att solen går upp på morgonen och ner på kvällen och tror därför att den verkligen gör det, men solen går ju varken upp eller ner. Vi upplever det bara så, när det egentligen är jorden som roterar runt sin axel. Vi tror att tomater är röda, men tomater har inte någon färg. Det är ögat och hjärnan som skapar färgupplevelsen genom ljuset som reflekteras av tomaten. På samma sätt känns det som att något händer och att vi sedan reagerar. Men så är det alltså inte.
Så, hur är det då?
För att förstå autism måste man först förstå den neurotypiska hjärnan. Den är ett slags prediktionsorgan (Seth, 2021; Clark, 2023). I varje millisekund gör den tusentals sannolikhetsberäkningar av vad som ska hända i nästa millisekund. Prediktionerna är naturligtvis inte slumpmässiga, utan en följd av det bibliotek av modeller som
BEARBETNING
hjärnan har utvecklat under vår levnad genom vår interaktion med världen. Det påbörjas direkt efter födelsen med hjälp av så kallade automatiska inlärningsbeteenden (mer om detta nedan) som är inprogrammerade i oss och med vars hjälp vi förvärvar färdigheter och förmågor och lär oss hur världen fungerar (Nilsson Jobs, 2024).
När du läser den här raden text gissar hjärnan vad nästa ord kommer att vara och är redo redan innan ögat har hunnit registrera ordet och informationen nått cortex (hjärnbarken). Det sker på millisekundsnivå, utanför medvetandet. Man kallar denna typ av process för top–down. Motsatsen är bottom–up, när hjärnan först uppfattar sinnesintrycken innan den förstår vad den är med om. Det senare sker när vi är med om något helt nytt, när vi inte har några modeller att predicera utifrån. Då måste vi stanna upp och medvetet processa intrycken, vilket är en större påfrestning för hjärnan. Det är så modeller läggs till i hjärnans bibliotek. Så är det för spädbarn innan de utvecklat några modeller. De tar in alla intryck och försöker begripliggöra vad de är med om. Det kräver extremt mycket energi, och spädbarn sover därför också merparten av dygnet. Under livets gång använder vi top–down och bottom–up omväxlande, allt efter omständigheter. Vad som dominerar varierar från person till person och mellan situationer.
Titta på bilden nedan. Vad ser du? Antagligen olika svarta och vita fält utan innebörd. Bläddra nu till s. 329 och begrunda bilden som finns där. Gå sedan tillbaka till den här bilden. Urskiljer du något nu? Det som har hänt är att du har fått en modell som gör att din hjärna kan predicera vad du ser.
3. Vad är autism? | 33
När dina prediktioner stämmer med input från sinnesorganen finns det inte någon anledning för hjärnan att processa sinnesintrycken. Den vet ju redan hur det ligger till. Men när prediktionen inte stämmer märker du det. Då uppstår en felsignal ( prediction error). Om du läser och det blev konstigt, backar du och läser om.
Hjärnan strävar ständigt efter att minska antalet felsignaler och uppdaterar sina modeller för att träffsäkerheten ska öka. Hjärnan kan också ändra på verkligheten så att den bättre ska överensstämma med prediktionen (modellen). Det sker till exempel vid placeboeffekten. Om du har predicerat smärtlindring när du tar en medicin kan hjärnan starta sitt eget smärthämmande opioidsystem och skapa en verklighet som överensstämmer med prediktionen – även om tabletten du tar är ett sockerpiller. Placeboeffekten förekommer framför allt vid tillstånd som involverar centrala nervsystemet, som smärta.
När prediktionen matchar sinnesintrycken tillräckligt väl finns alltså inget behov av att processa sinnesintrycken medvetet. Det är
CNS Bibliotek av modeller Prediktion
MEDVETEN
UPPLEVELSE
Felsignal
Sinnesintryck
Centrala nervsystemet (CNS) predicerar vad som kommer att hända. Sinnesorganen skickar sinnesintryck uppåt i systemet. När prediktion och sinnesintryck inte matchar uppstår felsignaler. Felsignalerna sänds vidare uppåt i systemet. Sinnesintryck som matchade prediktionen skickas inte vidare eftersom det är överflödig information. Den medvetna upplevelsen är en kombination av prediktion och felsignaler, i den mån de uppstår.
Anil Seth, professor och forskare i kognitiv neurovetenskap, kallar våra perceptioner för kontrollerade hallucinationer (Seth, 2021). Vid hallucinationer, som vid psykos, reagerar inte hjärnan på felmatchningen mellan prediktion och sensorisk input. Prediktionen överskuggar sinnesintrycken, det blir ingen felsignal. Verkligheten har ingenting att säga till om – man hallucinerar.
Med en hjärna som kan predicera vad som kommer att ske blir världen förutsägbar. Du behöver inte alltid vara på din vakt. Du kan slappna av och känna dig trygg med att du har läget under kontroll.
Du kan till och med kasta dig ut i nya situationer och tycka att det är spännande. En enorm överlevnadsfördel. Vid autism har det visat sig vara annorlunda.
Begränsad prediktion vid autism
Till de första som kopplade ihop teorin om prediktion med autism hör Ning Qian och Richard Lipkin, forskare i neurovetenskap (2011).
De menade att autistiska personers hjärnor utvecklar alltför precisa modeller som tar för lite hänsyn till det sammanhang i vilket något sker. Konsekvensen blir ständiga felsignaler. När något inte är exakt i överensstämmelse med modellen känns det fel. Autister blir ofta överraskade, och världen känns oförutsägbar.
Flera forskare har fört fram varianter på samma tema. Förenklat kan man säga att de alla är överens om att prediktionen inte fungerar optimalt i den autistiska hjärnan. Modellerna blir inte funktionella, vilket gör världen oberäknelig. En person med autism kan inte luta sig tillbaka i förvissningen om att hen har kontroll, utan måste ständigt vara på helspänn eftersom vad som helst kan hända. Och när
3. Vad är autism? | 35 enbart felsignalerna som når medvetandet, resten är överflödigt. Annat skulle vara bortkastad energi. Det är ett mycket kostnadseffektivt sätt att processa information – och naturen är kostnadseffektiv. Det är faktiskt enbart 10 procent av den information som gör att du kan se exempelvis en röd boll som flyger genom luften som kommer från själva ögat, 90 procent kommer från andra delar av hjärnan (Vermeulen, 2023). Således är våra perceptioner, våra upplevelser, ett resultat av prediktioner och felsignaler snarare än en uppfattning av hur verkligheten »egentligen« är.
Den här boken ger dig gedigen kunskap om autism och vad forskningen säger om att anpassa psykologiska behandlingsinsatser vid samsjuklighet. Framför allt visar den hur anpassningarna kan gå till.
Du får ta del av centrala principer om allt ifrån att inkludera närstående till vad du behöver tänka på vid exponering, hemuppgifter och beteendeaktivering. Dessutom beskrivs specifika anpassningar vid de vanligaste psykiatriska tillstånden, som OCD, social ångest och depression. Även parsamtal och relationsproblematik berörs. Många fallbeskrivningar fördjupar förståelsen.
Boken riktar sig till professionella som arbetar med psykologisk behandling inom primärvård och specialistvård samt till studerande i psykoterapi.
Foto: Eva Lindblad/1001bild.se
Omslag: Lotta Kühlhorn
KATARINA A. SÖRNGÅRD är leg. psykolog, leg. psykoterapeut och specialist i neuropsykologi och psykologisk behandling, med lång erfarenhet av att utreda och behandla personer som har autism och adhd. Hon är även medansvarig för en specialistkurs för psykologer om anpassningar av behandling, utredning och interventioner vid npf. Tidigare har hon skrivit Adhd-hjälpen, Autismhandboken och Föräldraguiden vid autism och adhd. ISBN 978-91-27-46861-0
